La cara oculta del lupus que deja la pandemia

La cara oculta del lupus que deja la pandemia

Cuando nos encontramos con enfermedades que presentan distintos patrones, que dan la cara de una manera u otra en función de cada paciente, el proceso de diagnóstico se torna aún más complicado e intrincado.

En el caso del lupus eritematoso sistémico (LES) se pueden desencadenar cuadros clínicos distintos que pueden dificultar su diagnóstico inicial, un diagnóstico que debe ser lo más precoz posible para que el comienzo del tratamiento se produzca cuanto antes y se estabilice el control de la enfermedad. 

Los datos sobre prevalencia en España son claros y nos muestran el impacto con el que esta patología incide en la población.

Tal y como recoge el estudio EPISER2016, la prevalencia del LES en nuestro país es de 210 casos por 100.000 habitantes.

Se calcula que en España, de hecho, padecen esta enfermedad unas 80.000 personas y más de cinco millones en el mundo. Casi el 90% de los casos surgen en las mujeres y los primeros síntomas aparecen entre los 17 y 35 años principalmente. 

Si ya de por sí el diagnóstico del lupus resulta complejo, aún lo es más cuando tenemos que afrontarlo en medio de una pandemia como la que ha producido el virus SARS-CoV-2 y que ha tensionado considerablemente el sistema de atención sanitaria.

Según una encuesta publicada recientemente por la World Lupus Federation la mitad de las personas encuestadas confirmaba que había notado una disminución en el acceso a la atención médica relacionada con el lupus durante la pandemia de la COVID-19. 

Esta es la cara oculta que ha dejado tras de sí la pandemia.

Ante esta realidad queremos reivindicar y poner en valor, desde la Sociedad Valenciana de Reumatología, la importancia de que los pacientes reumáticos puedan acceder de manera rápida y efectiva a la atención médica y especializada en el campo de la reumatología para evitar posibles demoras en el diagnóstico, que retrasan la recuperación de la calidad de vida del paciente. 

Para concienciar sobre esta patología y su impacto en la población nos sumamos a la celebración del Día Mundial del Lupus, que tendrá lugar el próximo 10 de mayo.

Una enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria que genera que el sistema inmunológico no diferencie entre los antígenos (partículas extrañas) y las células o tejidos propios, produciendo autoanticuerpos que generan inflamaciones y daños en los tejidos de los órganos. 

La experiencia nos ha demostrado que el uso de medicamentos, cada vez más eficaces, el diagnóstico precoz y el mejor control de la enfermedad y de las complicaciones que a veces conlleva, ayudan de manera notable y considerable a que el pronóstico del paciente sea esperanzador y optimista, incluso en los casos más graves de esta patología. 

Contra la incertidumbre, está la ciencia. Esa es la mejor herramienta que tenemos a nuestro alcance para combatir las enfermedades reumáticas y es ahí donde se apoya la Sociedad Valenciana de Reumatología para conseguir que los diagnósticos se produzcan de la manera más precoz posible y certera, y también para lograr el avance de la investigación en reumatología con el fin de mejorar los tratamientos y cuidados que reciben los pacientes reumáticos. 

Francisco Navarro Blasco,

Presidente de la Sociedad Valenciana de Reumatología

EL LUPUS

El lupus es una enfermedad crónica, autoinmune e inmunomediada que actualmente no tiene cura.

Entre los síntomas más comunes se encuentran:

• Problemas neurológicos y pérdida de memoria.
• Erupciones cutáneas.
• Fatiga, debilidad y anemia.
• Fiebre superior a 38º.
• Problemas renales.
• Dolor muscular e hinchazón en las piernas.
• Pérdidas de cabello.
• Taquicardias.
• Dolor en el pecho y dificultad para respirar.
• Artritis y dolor en las articulaciones.
• Sensibilidad al sol y sarpullido.

Un año más, y con motivo del 10 DE MAYO DIA MUNDIAL DEL LUPUS, la Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (AVALUS) junto con todas las asociaciones de España FELUPUS conmemora este día de una manera muy especial.

Y este año lo hace lanzando el Reto Mariposa 2020, que consiste en la siguiente guía donde se explica la enfermedad del Lupus y propone el reto de concienciar a la sociedad acerca de esta enfermedad y conseguir así más recursos para ella.

LA GUÍA

En esta guía te explicamos cómo puedes visibilizar y dar tú apoyo a las personas que padecen una enfermedad llamada Lupus ¿te suena?, no importa ahora te explico…

EL DÍA MUNDIAL DEL LUPUS

El 10 de mayo de cada año celebramos el Día Mundial del Lupus, en el que organizaciones de todo el planeta trabajan para aumentar la sensibilización social y el reconocimiento del Lupus como un problema significativo de salud pública.

También se solicita, mejorar los servicios de salud para los afectados, fomentar la investigación de las causas y cura del Lupus, agilizar el diagnóstico médico, mejorar los tratamientos existentes, realizar estudios epidemiológicos del impacto global de esta enfermedad y el desarrollo de programas formativos para los profesionales clínicos, pacientes y sociedad en general.

El Día Mundial del Lupus se centra en la necesidad de aumentar la sensibilización social, mejorar los servicios de salud para estos pacientes, fomentar la investigación de las causas y cura del lupus, mejorar el diagnóstico médico y los tratamientos y realizar estudios epidemiológicos del impacto global de esta enfermedad. 

El lupus no sólo afecta al enfermo sino que trasciende a su familia, amigos y compañeros de trabajo.

No está valorada aún como un problema de salud global por la sociedad, los profesionales sanitarios, ni por los gobiernos lo que determina la necesidad de aumentar la sensibilización social.

El lupus puede ser de difícil diagnóstico ya que muchos de sus síntomas se confunden con enfermedades más comunes, si bien un diagnóstico precoz y un tratamiento correcto pueden ayudar a reducir los efectos discapacitantes de la enfermedad.

Aumentar la sensibilización sobre el lupus contribuirá a salvar muchas vidas.