Carta por una vida digna , por Carlos Laria, doctor y paciente con ELA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica que acaba limitando el movimiento de la persona y en casos avanzados incluso condiciona severos problemas respiratorios que son la principal causa de fallecimiento.
La ELA es una enfermedad que actualmente no dispone de un tratamiento curativo, si bien existen distintas líneas de investigación que sin lugar a duda abren expectativas futuras para todos los enfermos que la padecemos. Pero mientras esperamos con ansia estos avances, la vida sigue y es fundamental que mantengamos una vida digna.
Para conseguirlo en los pacientes con ELA es necesario una gran cantidad de recursos, pues inicialmente situaciones cotidianas como los medios de desplazamiento, la higiene personal, la comida, son acciones que tarde o temprano van a requerir de la ayuda de otra persona para poder ser realizados. Eso es lo que llamamos dependencia, somos y vamos a ser dependientes, y eso es algo que debemos asumir, pero debe asumirse comprendiendo el cariño de las personas que te ayudan a mantener esa vida digna y con el apoyo de la sociedad.
Uno de los principales obstáculos a los que me enfrenté en el diagnóstico de la ELA, era asumir que mi actividad se vería severamente disminuida y sobretodo dependiente de otras personas. No es fácil asumir ese momento, pero lo cierto es que el cariño de los que te rodean, he incluso la comprensión de aquellos que sin conocerte te ayudan, es algo que vivimos día día y que nos hace sobrellevar esta enfermedad afrontando los obstáculos que se presentan en cada momento.
Una carta por una vida digna escrita por Carlos Laria, doctor y paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Esta es una enfermedad costosa, requiere de muchas ayudas para poder tener una vida digna, requiere de sillas de ruedas que nos permitan desplazarnos, sistemas y adaptaciones para la higiene más básica, acondicionamientos domiciliarios para poder movernos con esas sillas, adaptación de las camas que en algunos casos pueden requerir ser articuladas para mantener una mejor respiración y por supuesto la ayuda de alguna persona para todas esas actividades cotidianas. Por ello es importante que la ELA se haga visible, porque la única manera de poder concienciar a la sociedad de esa necesidad es comenzando por conocer la enfermedad.
En España somos cerca de 4.000 enfermos de ELA y en mayor o menor grado todos pasamos o pasaremos por los mismos obstáculos y limitaciones siendo fundamental mantener una vida digna y para ello se requiere el apoyo de la sociedad.
Cuando vemos los recursos que se dilapidan a veces en acciones políticas inútiles, o en salarios futbolísticos estratosféricos (y yo soy una gran aficionado al fútbol), estoy seguro que nos preguntamos si ese dinero no podría tener un mejor destino.
Evidentemente hay multitud de necesidades donde ese dinero podría tener una mejor utilidad, y hablando de sanidad, no solo la ELA, sino también existen otras múltiples enfermedades cuyos requerimientos de tratamientos de investigación son igual o más costosos y desde luego el destino de estos recuerdos considero que sería mucho mejor empleado.
Cada uno hablamos de lo que nos afecta, en mi caso ha sido la ELA y día a día me tengo que enfrentar a estos y a otros obstáculos nuevos, pero tal vez he tenido grandes ayudas. En primer lugar mi amada esposa, 35 años, ayudándome en mi profesión de oftalmólogo pediátrico y estrabólogo, siempre en la sombra, siempre en silencio, pero haciendo posible mi desarrollo profesional y así pudiendo lograr que alcanzara todas las metas que deseé.
Cuando se lo comuniqué a mi esposa, solo obtuve amor y ayuda para el presente y para el futuro, como siempre había sido…. ahora también iba a estar a mi lado.
Mi segunda ayuda ha venido de la empresa en la que presto servicio en los últimos años como director nacional de la unidad de estrabismos y oftalmología pediátrica, Clinica Baviera. Cuando les comuniqué el problema, inicialmente percibí en ellos un sentimiento de ayuda y comprensión hacia mi problema personal por encima de cualquier otro tema económico o laboral.
Evidentemente nos preocupaban nuestros pacientes, aquellos que en ocasiones llevaban 30 años conmigo, los había visto casi nacer, crecer, hacer sus carreras y seguían viniendo a consultas periódicas y muchos otros que día a día hacían que fuéramos una unidad de referencia.
Por ello era fundamental y así lo conseguimos, encontrar profesionales que pudieran continuar la labor sanitaria que con gran cariño realizábamos todos los días. Los pacientes eran parte de mi familia, de mi otra familia, eran mis niños y mis amigos durante muchos años, y no podía dejarlos desatendidos si la ELA corría demasiado. El apoyo de mi empresa es algo que nunca olvidaré y por lo que siempre les estaré agradecido.
El siguiente obstáculo una vez solventados la información a mi esposa y a mis pacientes, ya era un tema personal, era asumir la enfermedad uno mismo. Probablemente aquí tuve algunas ventajas, pues en mi papel de médico podía acceder a la interpretación de las informaciones científicas desde otro punto de vista, no solo el de paciente, y por duro que parezca podía conocer la situación de los avances médicos.
Asimismo, podía entender perfectamente que la medicina tiene sus límites y actualmente uno de esos límites que están luchando por eliminar, es el conocimiento de un tratamiento curativo, el cual actualmente no disponemos. Así mismo, en esta etapa la ayuda de sociedades como adELA es fundamental para acompañar a todas las personas que padecemos ELA, en trámites administrativos, logística personal y familiar, e incluso apoyo fisioterapéutico y psicológico. Estas sociedades hacen una gran labor supliendo los huecos que la sociedad tiene en el apoyo a mis compañeros de viaje.
Uno de los mayores obstáculos en la ELA somos cada persona, es la propia mentalidad, es la cabeza de cada uno, es asumir la enfermedad, es asumir que necesitamos ayuda, es entender que no está en nuestras manos el conocer la evolución de la enfermedad, la cual sí que sabemos que en cerca de un 80 % de los pacientes se limita a tres a cinco años de vida, pero esa vida debe ser digna y podemos ser felices.
Para ello hay que asimilar lo que nos ha tocado vivir, las cartas de la vida, otros no tienen tiempo de despedirse, nosotros podemos hacerlo, pero reitero, debe ser dignamente debemos tener una vida digna y para ello requerimos que la sociedad conozca esta enfermedad y sea consciente de los requerimientos de la misma para prestarnos la mayor ayuda posible.
Eso es lo que he querido reflejar en el libro “VOLAR SIN ALAS. VIVIR CON E.L.A.”. En este libro, cuyos beneficios irán destinados a la ASOCIACIÓN adELA (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica), narro en primera persona mis vicisitudes con la enfermedad, como llegó en el momento álgido de mi carrera profesional y como tuve que asimilar su diagnóstico, así como las armas empleadas para continuar una vida que intento sea feliz, apoyado en mi esposa y mis amigos, mientras Dios nos permita seguir en la batalla.
Este libro ha sido prologado por el conocido deportista Juan Carlos Unzué, una gran persona que también vio truncada su carrera profesional por esta trágica enfermedad, un compañero de equipo como él mismo dice cuya lucha actualmente se ha convertido en un intento de visibilidad de esta enfermedad y a cuyo esfuerzo le estoy tremendamente agradecido.
Agradezco la difusión de esta carta, pues con ello esta revista se está sumando a la voz callada de muchos enfermos con ELA que siguen luchando por avances en la investigación por una asistencia médica domiciliaria, en uno de los países donde mejor sanidad tenemos, así como por ayuda sociales y de dependencia que son fundamentales para poder seguir viviendo de una manera digna y a la vez ser felices.
Muchas gracias a los editores de la revista y que Dios les bendiga a todos.
CARTA POR UNA VIDA DIGNA
Doctor en Medicina- Oftalmólogo Infantil y paciente con E.L.A.
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